Roma, 14.3.2007

Sono presenti il coordinatore, Dr Limido, i Chairmen dei Registri di 14 regioni, i componenti del Comitato Scientifico ed i Consulenti

Argomenti dibattuti:

-  Progetto QUEST

-  Sistemi di incentivazione/motivazione dei referenti e riconoscimento dei registi a livello regionale e nazionale

-  Attivita’ scientifica

QUEST (QUality EUropean Studies)

Il Dr Casino ha illustrato quali dati inviare e come la Regione Basilicata ha affrontato e risolto il problema adottando a livello regionale una cartella clinica informatica che esporta direttamente in un sistema di registro web based  che a sua volta  esporta i dati verso il RIDT.

Il Dr Postorino ha mostrato i risultati del primo studio di fattibilita’ del progetto QUEST.

Lo studio e’ stato realizzato chiedendo a tutti i chairman regionali quali dei dati richiesti da QUEST puo’ fornire la regione. I dati richiesti da QUEST sono stati dedotti da un draft prodotto dalle riunioni QUEST.  

NB:

- e’ stato chiesto ad ogni regione se puo’ inviare i dati anche se  non standardizzati  e dettagliati come richiesto dal QUEST

 - Le regioni che hanno risposto di poter  fornire un dato, dichiarano di poterlo fornire in una percentuale variabile di pazienti (dal 50, Campania al 100% Basilicata) con una media pesata per abitanti  stimabile di circa il 70%

I risultati sono riassunti in tabella 1 e figura 1.

Le conclusioni sono che e’ possibile ottenere una percentuale di completezza di oltre il 50% dei quesiti in regioni che coprono 27% della popolazione nazionale, tenuto conto che tali dati si riferiscono al 70% della popolazione dialitica della regione e’ stimabile che si potra’ ottenere il 50% o piu’  dei dati QUEST in circa il  18-20% della popolazione dialitica  italiana.

E’ ancora da discutere se per i singoli registri e’ sostenibile implementare sistemi di estrazione, transcodifica ed invio dei dati al Registro nazionale che si occupera’ poi dell’invio a QUEST.

I problemi di incentivazione/motivazione dei referenti e del riconoscimento del Registro a livello Nazionale sono stati dibattuti insieme in quanto  interconnessi.

Incentivazione dei referenti:  I referenti di centro, che effettuano un lavoro aggiuntivo rispetto alla normale routine, se non motivati, difficilmente possono reiterare nel tempo la loro disponibilita’, specie se viene richiesto un ulteriore sforzo aggiuntivo per l’immissione dei dati QUEST. Solo la Regione Lazio ha una normativa regionale che, creando un debito informatico, genera un metodo di incentivazione per il referente

Sistemi adottati, o in corso di adozione, dalle altre regioni sono

-     Riconoscimento a fini curriculari della attivita’ (attestato regionale e nazionale), di scarso significato tuttavia se non vi e’ una normativa che riconosce in qualche modo il registro

-     Richiesta crediti regionali (non ancora attuato)

-     Pubblicazioni scientifiche a nome anche dei referenti

Si conclude che e’ evidente che il Registro si basa sul volontarismo, ma il suo mancato riconoscimento di legge (come il registro nazionale trapianti) non solo impedisce la creazione di metodi di motivazione, ma anche crea ostacoli in quanto

-     Impedisce l’uso del codice fiscale e quindi crea un gran numero di duplicati nei pazienti che si spostano fra regioni (ad es trapiantati)

-     Impedisce il link col registro nazionale trapianti in quanto non esiste fra RIDT e Registro Trapianti un identificativo in comune

-     Impedisce tutta una serie di analisi statistiche di flussi, mobilita’, caratteristiche demografiche etc…

-     E’ fonte di complicazioni per i referenti nell’invio e correzione dei dati e quindi di demotivazione.

Dei Registri Regionali solo quello del Fiuli e’ riconosciuto con Legge Regionale e non e’ verosimile che ulteriori appelli possano far si che altri Registri ottengano un riconoscimento regionale .  

Dunque si conclude che per garantire la sopravvivenza e lo sviluppo del Registro Italiano di Dialisi e Trapianto e per la realizzazione di progetti collaterali e piu’ approfonditi come il QUEST e’ indispensabile che il RIDT sia riconosciuto con legge nazionale (come il Registro Trapianti). Questo impegno, che si chiede  al Comitato Direttivo della SIN,  e’ fondamentale per la sopravvivenza stessa del Registro e si ritiene quindi che ogni sforzo debba essere profuso in tal senso prima di considerare il passaggio del registro da strumento demografico a strumento di verifica della qualità.

Attivita’ scientifica

Si e’ discusso infine oltre che dei lavori accettati all’EDTA anche della necessita’ di chiedere agli organizzatori del Congresso SIN che il Report di Registro  non venga penalizzato dalla presenza di relazioni contemporanee di spicco (l’anno scorso era in contemporanea con una Relazione del Presidente SIN)